תקציר: שמי מאיה כהן ואני אמא מיוחדת… הבכורה שלי בת 18 עם אוטיזם; האמצעית בת 15 - ילדה רגילה אמנם, אבל היא בהחלט מיוחדת במינה - ותאומים זהים בני 7 עם אוטיזם, שאובחנו בגיל מאוד צעיר… להיות אמא מיוחדת זה לדעת שהתפקיד שלי בעולם הוא לשמור על חיוך ילדיי ושל עוד מאות ילדים מיוחדים שהכרתי בחיי!
[מקור התמונה: מאיה כהן והחברה העירונית לתרבות ופנאי אשדוד]
[לקובץ המאמרים אודות אוטיזם ומשמעותו, לחצו כאן]
עודכן ב- 4 באפריל 2023
מאיה כהן, בת 45 (ראו תמונה משמאל), היא אם חד הורית לארבעה ילדים ששלושה מתוכם על הרצף האוטיסטי המכונה Autistic spectrum disorder - ASD.
* * *
שמי מאיה כהן ואני אמא מיוחדת... הבכורה שלי בת 18 עם אוטיזם; האמצעית בת 15 - ילדה רגילה אמנם, אבל היא בהחלט מיוחדת במינה - ותאומים זהים בני 7 עם אוטיזם, שאובחנו בגיל מאוד צעיר...
- להיות אמא מיוחדת זה אומר לקום בבוקר ולחייך על מנת לצבור כוחות.
- להיות אמא מיוחדת זה לבכות פעם בחודש (לפחות).
- להיות אמא מיוחדת זה לחיות את הלקות של הילד שלך 24 שעות ביממה (במקרה שלי מדובר בשלושה ילדים).
- להיות אמא מיוחדת זה גם לשוחח עם ההוא שם למעלה; ולבקש, בין היתר, להתחדש בכוחות; ולבקש גם קצת ניסים ונפלאות.
- וחותמת בזה, שלהיות אמא מיוחדת זה לדעת שהתפקיד שלי בעולם הוא לשמור על חיוך ילדיי ושל עוד מאות ילדים מיוחדים שהכרתי בחיי.
היה לי חלום מאז היותי ילדה קטנה ושובבה - להיות על הבמות... אני רוקדת ,שרה ומנגנת על פסנתר ואורגנית. הורי הבינו, שהמקום והיעוד שלי בחיי הוא הבמה; ושנכון לתת לבוא לידי ביטוי מול אורות הזרקורים.
למדתי משחק באופן פרטי אצל השחקנית והבמאית הידועה מיכל בת אדם, הופעתי על מסכי הטלוויזיה בפרסומות מתוקשרות של שטראוס ,פלאפון ועוד... רקדתי בלהקות ידועות כמו "קול ודממה" (להקת מחול מודרני משולבת עם רקדנים חירשים). לאחר שירות צבאי בחיל הרפואה, עברתי להתגורר "בעיר האורות" ת"א; וניתנה לי ההזדמנות להתברג בעולם ה"שואו ביזנס" - העולם החלומי שלי.
[בתמונה: שאו ביזנס... מקור התמונה: מאיה כהן והחברה העירונית לתרבות ופנאי אשדוד]
לאחר שלוש שנים של אופוריה מטורפת בתחום, החלטתי שהגיע הזמן לעבור הלאה. התחלתי את מסלול הלימודים, במכללת וינגייט (לימודי הוראה למחול); ומשם, דבקה בי המטרה והמחשבה שהיעוד שלי הוא אכן שם, ולשם כך נולדתי: להיות מורה למחול ולהגשים לכל ילד וילדה את החלום שדבק בי מאז היותי ילדה.
פתחתי מעצמה פורחת ומשגשגת בחברה העירונית לתרבות ופנאי באשדוד; וניהלתי מרכז האקדמי Show Dance כמורה למחול כוראוגרפית, ומורה לתנועה לגיל הרך. מאחורי 20 שנות עשייה מוצלחת ופורחת: הופעות, הפקות ,הצגות מחול תאטרון לילדים מגיל 18-4 - הנאה ואדרנלין בלתי פוסק, במירוץ להתחדשות רעיונית תמידית, ודמיון פורה ללא מעצורים וגבולות. ואז, האל 'חישב מסלול מחדש' דווקא עבורי, במקום אחר...
[בתמונה: מחול במרכז האקדמי Show Dance באשדוד. מקור התמונה: מאיה כהן והחברה העירונית לתרבות ופנאי אשדוד]
מסתבר שילד מיוחד גם משנה את העולמות שלנו מקצה אחד לקצה האחר; והופך אותנו למיוחדים, ביחד איתו. כך אני מוצאת עת עצמי:
- במקום לבנות רעיון למופע; כותבת רעיון למיזם או לפרויקט למיוחדים, בעיר אשר בה אנו מתגוררים.
- במקום לקבל תפקיד כשחקנית ראשית בסדרה ידועה, מגיעה למסכי הטלוויזיה דווקא לייצג את אותם משפחות וילדים עם צרכים מיוחדים; ולהשמיע את קולם. מסתבר שכישורי במה יכולים להועיל גם בבמות אחרות...
דרכה של אמא לילדים מיוחדים רצופה מכשולים. נאלצתי להיאבק מול מערכות ביורוקרטיות שונות: מערכת החינוך, משרדי ממשלה ורשות מקומית, על זכויות ילדיי וילדים נוספים כמותם. גם במערכת החינוך הבלתי פורמלי הרעיפו עלי קשיים רבים, מאחר ולא נמצא מענה טיפולי, או חוג המותאם לביתי הבכורה. אז החלטתי, שאני צריכה לתת מקום גם לילדים המיוחדים בממלכה הקסומה שלי ולהגשים להם את החלום, המקום והזכות.
הגעתי למקומות שלא שיערתי שלשם אגיע ואשמיע קול וצעקה, למען אותם ילדים שאינם יכולים לדבר בעצמם. המילה "זכות" הפכה למילת מפתח עבורי.
[בתמונה: הגעתי למקומות שלא שיערתי שלשם אגיע ואשמיע קול וצעקה, למען אותם ילדים שאינם יכולים לדבר בעצמם... בערוץ 10 אצל דני רופ. התמונה היא צילום מסך]
[לראיון המלא בתכניתו של דני רופ, לחצו כאן]
המפגש הקשה עם המערכת הביורוקרטית הביא אותי לרצות ללמוד מקרוב את רזי המערכת המורכבת והבעייתית הזו. רציתי לחקור מקרוב, איך כל העניין הביורוקרטי הזה עובד; למה המערכת אינה מסוגלת לספק תשובות לשאלות קשות; מדוע מערכת החינוך פועלת כל כך לא נכון?
אז החלטתי שמסע מתחילים מההתחלה, ונרשמתי ללימודים בחינוך במכללה האקדמית אחוה. רציתי להבין איך מערכת החינוך פועלת לעומק; ואיך התפתחה מקום המדינה ועד היום...
ומשם הדרך לפעילות חברתית-פוליטית הייתה קצרה, והיא רק מתחילה.
ובמבט לאחור אני מבינה, שקשיים - שלא הכריעו אותנו - רק מחשלים אותנו ומוסיפים לנו אנרגיה ומרץ ומוטיבציה להשיג עוד: השמים אינם גבול עבורי. משם אני רק צומחת הלאה!
[מקור התמונה: מאיה כהן והחברה העירונית לתרבות ופנאי אשדוד]
[לקובץ המאמרים אודות אוטיזם ומשמעותו, לחצו כאן]
מצאת טעות בכתבה? הבחנת בהפרה של זכויות יוצרים? נתקלת בדבר מה שאיננו ראוי? אנא, דווח לנו!
