אלכס רנב: אמפתיה של אוטיסטים

[בתמונה: דמותו של שרלוק הולמס בסדרה 'שרלוק': "אני לא פסיכופת. אני סוציופת בתפקוד גבוה. לכו וחיקרו!"... אנו מאמינים שאנו עושים בתמונה שימוש הוגן]

[לקובץ המאמרים אודות אוטיזם ומשמעותו, לחצו כאן]

אלכס רנב, אספרגר, חוקר פרטי פורנזי, חוקר סייבר דיגיטלי וחוקר דליקות, המספק שירותי מז"פ לחוקרים פרטיים. הוא משמש כנציג הישראלי בתאגיד השוטרים האוטיסטים (NPAA; ראו בהמשך).

*  *  *

אחת הדעות הקדומות והסטיגמות החברתיות נגד אספרגרים ואוטיסטים היא, שהם אינם מסוגלים לחוש אמפתיה. אז, אתחיל מהסוף: אספרגרים ואוטיסטים כן מרגישים אמפתיה, ועוד איך! ועכשיו אפשר להתחיל...

מבוא

לעתים קרובות למדי אני נאלץ לתת סברים לאנשים רבים על אוטיזם בכלל ועל אספרגר בפרט. למען האמת, אני עייף ומותש ממלאכת ההסברה, אך למרבה הצער, אפילו אנשים טובים מאוד מלאים בסטיגמות חברתיות ובדעות קדומות. לכן, נוצרים לעיתים קרובות מצבים של אי הבנה ומצבי קונפליקט!

לכן, כל פעם אני צובר את כל הכוחות שלי וממשיך להסביר לאנשים על אספרגרים, כולל להשתמש בעצמי בתור דוגמה אישית. בסופו של דבר, מי יותר טוב מאספרגר להסביר בנושאים של אספרגר ואוטיזם?

היום אתמקד באמפתיה, או ליתר דיוק, בשאלה שאני נשאל הרבה: האם אוטיסטים ואספרגרים יכולים לחוות תחושה של אמפתיה? אז התשובה היא כןאוטיסטים ואספרגר בהחלט יכולים לחוות אמפתיה. אפילו אמפתיה חזקה מאוד. למרות זאת, תמצאו במקומות רבים את הקביעות - שבהן מאמינים רבים - כי אוטיסטים ואספרגרס אינם מסוגלים לאמפתיה.

שרלוק הולמס והמומחים

בפרק הראשון של הסדרה הבריטית שרלוק (באנגלית: Sherlock) יש סצנה שבה שרלוק הולמס מבטא את המשפט הבא: "אני לא פסיכופת. אני סוציופת בתפקוד גבוה. לכו וחיקרו!" (I’m not a psychopath. I am a high functioning sociopath. Do your research!"). 

יוצרי הסדרת שרלוק הפכו את שרלוק הולמס לאספרגר, והביטוי "סוציופת בתפקוד גבוה" הפך לפופולארי מאוד בקרב הצופים ברחבי העולם. יחד עם זאת, הביטוי מתייחס לשנות ה-60 וה-70 של המאה העשרים, כאשר בעלי אספרגר באבחונים הרפואיות סווגו כ"פסיכופת אוטיסטי" (באנגלית: Autistic psychopath)  ו"סוציופת אוטיסטי'' (באנגלית: Autistic sociopath); ופסיכופתים כידוע, אינם מסוגלים לאמפתיה.

למרבה הצער, גורלם של אנשים רבים שאובחנו כ"סוציופתים אוטיסטיים" ו"פסיכופתים אוטיסטיים"בשנות ה -60 וה -70 של המאה ה-20 היה טרגי, מכיוון שרוב פסיכופתים האוטיסטים" נשלחו בכוח ובכפיה לאשפוז בבתי חולים פסיכיאטריים; ורבים מ"הסוציופתים האוטיסטיים" אובחנו נרשמו במרכזי לבריאות הנפש כי "חולי נפש", עם איסור תעסוקה במגזרים המקצועיים רבים!

[למאמר: '(כמעט) הכל על פסיכופתים', לחצו כאן]

[בתמונה: דמותו של שרלוק הולמס בסדרה 'שרלוק': "אני לא פסיכופת. אני סוציופת בתפקוד גבוה. לכו וחיקרו!"... אנו מאמינים שאנו עושים בתמונה שימוש הוגן]

גבורתה המקצועית של גברת לורנה ווינג

דוקטור לורנה ווינג (באנגלית: Lorna Wing;‏ 7 באוקטובר 1928 - 6 ביוני 2014; ראו תמונה למטה) הייתה פסיכיאטרית אנגליה ממוצא יהודי שנודעה בחקר ההפרעות ההתפתחותיות של האדם. בשנת 1949, היא התחילה לימודי רפואה בבית החולים של הקולג' האוניברסיטאי של לונדון. אחרי שסיימה התמחות בפסיכיאטריה, עבדה בבית החולים מודסלי בלונדון, המהווה כיום חלק מקינגס קולג' של לונדון.

בעת לימודיה, לורנה הכירה את בעלה, ג'ון וינג (2010-1923), בעת לימודיהם בחדר הנתיחות בפקולטה לרפואה. הם התחתנו בשנת 1951.

למרות שנים של הכשרה רפואית, לורנה ובעלה ג'ון, שניהם פסיכיאטרים, לא ידעו דבר על אוטיזם, עד אשר בשנת 1956 נולדה להם בת, סוזי, שאובחנה כאוטיסטית כשהייתה בת שלוש, עובדה שהותירה אותם חסרי אונים.

נחושה לשנות את חייהם של ילדים כמו סוזי, ואת חיי הוריהם, לורנה הסבה את תשומת לבה המקצועית לתחום חקר האוטיזם. למעלה מ- 50 שנים מאוחר יותר, היא הייתה אחת המומחיות המובילות בעולם בתחום; ובשנת 1962 היא יזמה וסייעה בהקמת האגודה האוטיסטית הלאומית בממלכה המאוחדת (באנגלית: National Autistic Association in the United Kingdom). מחקריה תרמו רבות להגדרת האוטיזם כספקטרום, הנע מאלה המושפעים עמוקות; ועד לאלה – שעד אז התעלמו מהם – המתפקדים טוב מאוד.

[בתמונה: ד"ר לורנה וינג. Photograph: Rex]

בשנת 1981 וינג פירסמה מאמר אקדמי בשם: "תסמונת אספרגר: תיאור קליני", שפרסם את עבודתו של הנס אספרגר, רופא אוסטרי (ראו תמונה משמאל) שתיעד לראשונה נטיות אוטיסטיות אצל ילדים בעלי אינטליגנציה גבוהה; תת-קבוצה של אוטיזם נטול לקויות למידה, שיתכן שכללה גם את אלברט איינשטיין. המאמר הציג לראשונה את המונח תסמונת אספרגר, על שמו של הנס אספרגר.

[בתמונה משמאל: ד"ר הנס אספרגר. אנו מאמינים שאנו עושים בתמונה שימוש הוגן]

בשנים 1982-1981 החלו הדברים להשתנות לטובה עבור אנשי הספקטרום האוטיסטי. המומחים הכירו וקיבלו את האבחון "תסמונת אספרגר" (באנגלית: Asperger Syndrome) ו"אוטיזם בתפקוד גבוה" (באנגלית: High functioning Autism). כתוצאה מכך, חדלולקראת סוף של שנות ה-80 ותחילת שנות ה-90 של המאה ה-20 - לאשפז אותם בכפיה ולכנות אותו: "פסיכופתים אוטיסטים"ו"סוציופתים אוטיסטים''.

לורנה וינג יצאה נגד הסטיגמה, שאנשי הקשת האוטיסטית אינם יכולים ואינם מסוגלים להרגיש אמפתיה. נהפוך הוא, אנשים בספקטרום האוטיסטי יכולים לחוות אמפתיה חזקה מאוד!

אז למה סברו כך קודם לכן? בגלל האמפתיה האידיוסינקרטית (באנגלית: Idiosyncratic Empathy).

הדוגמא האישית של אמפתיה אידיוסינקרטית

יש לי כלל. כאשר אני מציג את עצמי לאנשים, אני מסביר על האספרגריות שלי די בכנות; ובין היתר, אני אומר שאני בן אדם בתפקוד גבוה, מאוד, חברותי ואנטי חברתי בעת ובעונה אחת; וזוהי אמת לאמיתה. מספיק לראות את האבחון שלי (ראו תמונה עם האבחון למטה), איפה שכתוב שיש לי סך הכל 4% כישורים חברתיים (סוציאליים) בלבד!

[בתמונה: תוצאות האבחון שלי - סך הכל 4% כישורים חברתיים (סוציאליים) בלבד!]

חשוב לציין כי רוב האספרגרים הם בעלי אחוזים נמוכים של כישורים חברתיים; אבל, זה כלל לא פוסל את התפקוד האינטלקטואלי הגבוה. יתרה מכך: אדם "אנטי חברתי" אינו בהכרח שלילי; ובטח לא חייב להיות פושע!  

ובכן, כיצד זה אצלי?

  • אני לא סובל, ויותר נכון שונא את רכילויות ושיחות סרק, בילויים בכלל ובילויים בפאבים ובמועדונים בפרט.
  • אני לא מדבר בסלנג באף שפה (נכון לעכשיו אני יודע שלוש שפות), אך אני מסוגל לדבר בכל שפה אך ורק בשפה המליצית!
  • אני לא סובל רשתות חברתיות; ונמנע להיות בהן, שונא צילומים שצולמו במצלמות של פלאפונים וסמרטפונים, ושונא אירועים המוניים!
יחד עם זאת, אני מאוד אוהב:
  • את טכנולוגיות המחשוב והסייבר;
  • אוהב ומשתמש במצלמות דיגיטליות מקצועית;
  • אוהב את התחומים של חקירות פורנזיות וחקירות דיגיטליות;
  • אוהב ללמוד דברים שקשורים לתחומי הפעילות שלי;
  • ובכלל, אני אוהב ללמוד ולהרחיב את הידע ויכולות שלי!
אפשר לומר שאני גר בתחומי הפעילויות שלי! חשוב לציין, שאני מאוד אוהב את החברים האמתיים; ולא סובל "חבר'ה" (משמע, חברים מהשפה ולחוץ, כמו חברים בפייסבוק)! חבר אמיתי הוא כזה; שבזמן הצורך יעזור לי; וכמובן שאני אעזור לו, ושיש לנו עניינים משותפים. בנוסף, חבר יקבל אותי כפי שאני! לעומת זאת, עם "חבר'ה", למעט בילויים ושיחות סרק, אין מה לעשות!

אפשר לומר שהדוגמה שלי לגבי חבר אמתי היא למעשה הדוגמה של אמפתיה אידיוסינקרטית (באנגלית: Idiosyncratic Empathy). בשבילי בפרט; ובשביל רוב האספרגרים בכלל, האמפתיה האמתית היא עזרה ומעשים!  ואני לא מסוגל (ולמען האמת גם לא רוצה) להבין מדוע הרבה אנשים חושבים, ששיחות סרק ובילויים הם סימנים של אמפתיה!

מאמרים ומחקרים

בעשור האחרון יצאו לאור לא מעט מאמרים ומחקרים בנושא "אמפתיה של אוטיסטים". הנה לפניכם חלקים רלוונטיים מהמאמרים האלה, שמתייחסים לנושא "אמפתיה של אוטיסטים".

ד''ר אמילי וילינגהאם (Emily Willingham)

ד''ר אמילי וילינגהאם (ראו תמונה משמאל) היא אם לילד אוטיסטרופאת ילדים ביולוגית, סופרת, ביולוגית ומורה לביולוגיה. היא חוקרת אוטיזם ומשתתפת פעילה בתנועה החברתית האוטיסטית.  [מקור תמונתה של ד''ר אמילי וילינגהאם - פייסבוק] להלן קטע מהמאמר "אוטיזם, אמפתיה ואלימות: אחד הדברים האלה לא שייך לכאן" (Autism, empathy, and violence: One of these things doesn't belong here): "למרות קשיים חברתיים, לאוטיסטים יש לפחות אותה יכולת להזדהות עם אנשים אחרים; ולעתים קרובות, האנשים האוטיסטים אמפתיים הרבה יותר מאשר הנוירוטיפיקלים! הבעיה היא שאוטיסטים יכולים לזהות בצורה רעה מאוד את רגשותיהם של אנשים לא אוטיסטים. בסופו של דבר, אחד הסימנים העיקריים לאוטיזם הוא קושי בהבנה ושימוש בשפה לא מילולית, שיכולה להיות זרה להם לחלוטין. למען ההגינות, יש לציין כי נראה שאנשים שאינם אוטיסטים פחות מבינים את התקשורת הלא מילולית של אוטיסטיםעם זאת, אם רגש מתבטא במפורש ובישירות, דבר אינו מונע מהאוטיסט להבין כיצד האדם האחר מרגיש. אוטיסטים מפצים על מה שחסר להם בהכרה באמפתיה. החוויה שלי היא שברגע שאוטיסט מבין את רגשותיו של אדם אחר, הוא חווה את אותם רגשות ללא שום מבנים חברתיים - אמפתיה עירומה, מקיפה, בלתי מוגבלת. כמובן שזה מוביל לעובדה שרגשותיהם עזים מאוד."

סטיב סילברמן (Steve Silberman)

סטיב סילברמן (ראו תמונה משמאל) הוא סופר מדעי עטור פרסים שמאמריו הופיעו ב Wired, בניו יורק טיימס, בניו יורקר, בפייננשל טיימס, בבוסטון גלוב, ב- MIT Technology Review, ובפרסומים רבים אחרים. [מקור תמונתו של סטיב סילברמן משמאל: טוויטר] להלן קטע מתוך המאמר "ארבעה מיתוסים על אוטיזם, שמזמן הגיע זמן לפיזורם!" (באנגלית: "Four Autism Myths That It's Time To Dispel"): "בעבר, בספרות הרפואית ובתקשורת, אנשים אוטיסטים הוצגו לרוב כרובוטים חסרי רגש, ללא יכולת לאמפתיה - כמו סוציופתים. אחד המאמרים הראשונים בעיתון בנושא תסמונת אספרגר, שפורסם בשנת 1990, תיאר את המחלה כ"מחלה של אנשים שאינם מסוגלים להרגיש  וכינה את החולים עצמם" אכזריים "ו"חסרי לב". במציאות, אנשים עם אוטיזם מודאגים מאוד מרגשותיהם של אחרים - לפעמים, באופן שמשתק את רצונם. יחד עם זאת, קשה להם לזהות אותות לא מילוליים שנשלחים על ידי אחרים. שינויים עדינים בהבעות הפנים, שפת הגוף וטון הקול - שאנשים "נוירוטיפיקלים" (כלומר "נורמליים") משתמשים בהם כדי ליידע אחד את השני על מצבם הרגשי הנוכחי - אינם נקלטים על ידם. ההנחה כי אוטיסטים משוללים אמפתיה ממשיכה להיות הגורם ליחס אכזרי שלא בצדק של מטופלים על ידי החברה, כולל בצורה של הצהרות מופרכות של אנשים ציבוריים. מספיק להזכיר את דבריו של ערוץ הכבלים האמריקני המוביל MSNBC ג'ו סקרבורו כי ישנם הרבה רוצחים סדרתיים בקרב אנשים אוטיסטים (שוב אותו בלבול עם פסיכופתים...)

נכון יהיה לומר שגם האוטיסטים וגם אלה שאינם אוטיסטים, מתקשים להבין זה את זה.

השימוש ב"סיפורים חברתיים "- ויזואליזציה של מצבים של תקשורת בינאישית - יכול להאיץ את תהליך הלמידה של ילדים אוטיסטים. אנשים נוירוטיפיים, בתורם, יכולים להבין טוב יותר אוטיסטים על ידי מפגשים איתם יותר זמן מחוץ למרפאות, עם לחץ חושי מינימלי.

אמפתיה היא רחוב דו כיווני!"

[לקובץ המאמרים אודות אוטיזם ומשמעותו, לחצו כאן]

One thought on “אלכס רנב: אמפתיה של אוטיסטים

  1. Pingback: אוטיזם באתר ייצור ידע - ייצור ידע

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *